.

.
Mer kärlek<3

tisdag 18 januari 2011

Allt under hyfsad kontroll....for now.

Zeke fick vara ledig för att mysa med Calle.Vi har inga läkarbesök inbokade idag så det passade bra.
Vi åkte upp och klippte Zeke och åt lunch på McDonalds.Jag var hungrig!

Ni ska veta att Calle inte är sjuk sjuk,Han är piggelin och inne i sitt trots och uttråkad.
Tappad aptit än så länge samt feber igår.På Torsdag läggs vi in och då är det det starkare cellgiftet som ska pumpas in.Kanske han slipper tappa håret..Och då är det ff inte tumören som gör han sjuk utan cellgifterna som slår ut det sjuka OCH det friska(ex tappa håret).
Maria har en bekant vars dotter 6 år, precis haft Wilms tumör och genomgått behandling och är frisk!Denna mamma var så snäll när hon mailade mig ett lååångt mail om deras historia.Blev så glad.
Hon använde oxå facebook som sin ventil...jag bloggar och använder fb.Och att hennes vänner omkring hjälpte henne vidare,precis som ni!!!Ni hjälper mig massor!!!

Jag börjar sakna er nu mina vänner....men orkar inte träffas och göra ngt så vanligt som att ex fika...
Kan jag höra av mig när jag är mogen för en kaffe eller tom en AW?

Ibland känns det som att livet är normalt,att inget har hänt...

Imorgon kör jag min klass,Mrb 45 och glad att Myran och Erkki ska vara med





Fakta

Wilms tumör, eller nefroblastom, är en elakartad njurtumör som nästan uteslutande uppträder under småbarnsåren. Den drabbar ungefär ett barn per 10 000 födda, vilket i Sverige innebär 10–15 nya fall årligen. En stor majoritet av dessa barn är 1–5 år gamla vid diagnos och det drabbar lika ofta flickor som pojkar. Ibland drabbas också spädbarn och skolbarn och i sällsynta fall även vuxna.




Tumören har fått sitt namn efter den tyske kirurgen Max Wilms, som verkade kring förra sekelskiftet. I början av 1900-talet var kirurgisk behandling enda möjligheten, men enbart operation var botande endast för ett fåtal barn. Snart förstod man att det rörde sig om en strålkänslig tumör, som senare också visade sig vara mycket känslig för cytostatika. Kombinationer av dessa behandlingsformer har lett till en dramatiskt ökad överlevnad. Från att med enbart kirurgi ha kunnat bota i bästa fall ett barn av tio, räknar vi idag med att nästan nio av tio barn kan bli friska.



Symtom

Wilms tumör ger sällan några mer uppenbara symtom. Mycket ofta noterar föräldrarna själva att deras barn har en smärtfri knöl eller svullnad på ena sidan av magen, vilket leder till kontakt med sjukvården. I avsaknad av andra symtom är tumörerna därför ofta mycket stora när de upptäcks. Ibland kan magont med eller utan tendens till förstoppning ha föregått tumörupptäckten. I mindre vanliga fall kan blod i urinen ha lett till diagnos.



Diagnos

En Wilms tumör avbildas enklast med en ultraljudsundersökning av magen. Ibland kan det vara motiverat med en mer detaljerad avbildning, och då används datoriserad skiktröntgen, så kallad datortomografi. Det är viktigt att undersöka bägge njurarna, eftersom tumören ibland uppträder på båda sidorna.



Ungefär vart femte barn med Wilms tumör har vid tidpunkten för diagnos påvisbar spridning till lungorna, så kallade metastaser. Det är därför viktigt att röntga även dessa. Spridning till andra organ, som lever och skelett, förekommer men är mycket sällsynt. Tumörpunktion med mikroskopisk vävnadsdiagnostik är sällan motiverat primärt.



Behandling

Endast undantagsvis inleds behandlingen av ett barn med Wilms tumör med en operation. Tumören förbehandlas nästan alltid med cytostatika under 4–6 veckor i syfte att krympa den och göra operationen enklare och mindre riskfylld. Operationen innebär att den drabbade njuren avlägsnas tillsammans med tumören. I de fall bägge njurarna är drabbade används alternativa lösningar. Även lymfkörtlar i anslutning till njuren behöver avlägsnas för analys.



Tumören granskas därefter mikroskopiskt för fastställande av tumörstadium och histologisk riskgrupp. På basen av detta beslutas hur den fortsatta behandlingen ska utformas för att samtidigt maximera chansen till bot och minimera riskerna för bestående biverkningar. Efterbehandlingen kan bestå av allt från ingen ytterligare terapi till upp till 34 veckors cytostatikaterapi. Idag behöver endast en minoritet av barnen strålbehandlas, men ibland är det ännu nödvändigt för att barnet ska klara sig. I dessa fall ges lokal strålterapi mot det område varifrån den tumördrabbade njuren avlägsnats.



Uppföljning

Efter fullföljd behandling inleds en mångårig uppföljning. Inledningsvis fokuserar dessa kontroller på att upptäcka ett eventuellt återfall av tumörsjukdomen, medan fokus senare övergår till att upptäcka eventuella sena biverkningar av den genomgångna behandlingen.



Kontrollerna, som glesas ut efter hand, består vanligen av läkarundersökning, ultraljud av magen och röntgen av lungorna, samt njurfunktionskontroller. Majoriteten av barn med Wilms tumör har fått förhållandevis snäll behandling, varför riskerna för sena biverkningar är mycket små. Ibland kan den givna behandlingen motivera kontroller även av hjärtfunktionen.



Prognos

Idag blir nästan nio av tio barn som behandlas mot Wilms tumör friska. Om tumören spritt sig till lungorna krävs en tuffare behandling, men prognosen påverkas inte nämnvärt. Det som i större utsträckning påverkar prognosen är den histologiska tumörtypen.



Av barn med Wilms tumör med så kallad högriskhistologi kan, trots mycket intensivare behandling, endast två av tre botas. Barn som blivit botade från Wilms tumör kan med få undantag leva ett normalt liv. Att bara ha en njure påverkar som regel inte det dagliga livet. Det finns människor som är födda med en njure utan att veta om det.



Faktagranskad av Niklas Pal, Överläkare vid

Barncancerenheten, Astrid Lindgrens Barnsjukhus



Calle juli 2008,Visby

Calle 2009 juni,Rhodos.


Oj...råkade börja läsa på sidor om Wilms.Att föräldrar mist sina barn i just denna vidriga sjukdom.Aj det gjorde fruktansvärt ont och oron kom tillbaka.


Tjejerna i min tråd har skickat paket till min barn och till mig samt skrivit ett brev till Calle,krigaren..........jag GRINAR IHJÄL MIG...Ni är fantastiska....Jag älskar er för allt vi delat.


Karo -tack......glömmer aldrig.


Mitt hjärta går sönder.
En gammal handbollkompis mailade mig och frågade om vi behöver en ny njure och att vi skulle isådanafall höra av oss.
En gammal instruktörskollega hade sparade pengar vi skulle få låna om vi skulle behöva.

Det är sjukt stort av er alla....vi klarar oss med allt just nu.


Lisa:vaddå 1 och 2or...kommer inte ihåg.....?
Helena,ringer dig snart,känns jobbigt men jag ska...snart.


Kram från mig.





Här kommer lite blandat fr våra liv:










Lägg till bildtext

9 kommentarer:

Anonym sa...

Maria, det kommer nog alldeles säkert att bli en skittuff torsdag för både er och lille Calle. Inget någon förälder önskar någonsin behöva genomleva.Inte konstigt att du oroar dig men det kommer att bli bra så småningom.

Vi är många som tänker på er och håller våra tummar. Kram Camilla <3

Anonym sa...

Lycka till på torsdag!! Härliga bilder på er, ni är ju så fina :)

Jenny W

Mikaela de Ville sa...

Vilka fina killar du har! Det kommer gå bra på torsdag.
Kram Mikaela

Anonym sa...

Instämmer om fina bilder <3
Har läst på nätet varje kväll om Wilms tumör, läst bloggar och sånt. Tror inte egentligen att man ska göra det, men svårt att låta bli. Gråtit och tänkt massor på er. Skrev i min blogg också, men nämde inte era namn. Är det ok Maria och Henrik?
Hoppas ni orkar med ett besök av mig eller kom gärna förbi hemma hos mig på en fika om du orkar Maria.
Ring och säg till om du vill göra något eller om du behöver något. Ta det i din takt. Jag vill inte tränga mig på. Tänker att ni får nog mycket besök just nu.
Lycka till på torsdag och hoppas Calle klarar den här dosen bättre än förväntat.
Ni finns i mina tankar ständigt både natt och dag. Jag pratade med Adam och Vickan om det här och lyssnade lite om hur det är i skolan. Om barnen pratar mycket om Calle, men Adam hade inte hört något, men sett Max. Tittade efter er bil i dag då jag hämtade Vickan.
Kram Sussie och barnen.

Unknown sa...

Sussie:fint att du skriver o bloggen går bra nämns namn vi är helt öppna med detta!
Varför grät du?Många som inte klarat sig?Vill inte veta vill bara veta bra utgångar ....
Kanske fika ...ska känna efter ...känner mig sjukt skygg än så länge.
Men messa känns tryggt 

Kramis

Anonym sa...

Kära fina familjen,
Tänker på er och skickar kärlek och energi!
Helena W

Unknown sa...

Helena ringer dig på fm imorgon.
Kram

Caroll sa...

Fina Maria!!! Fina pojkar ni har!!!!! Jag kommer imorgon till MRB ska bli kul att se dig. Vill du prata lyssnar jag gärna, låter dig ta det steget så jag inte tränger mig på och så är du ju på jobbet men så du vet jag bryr mig verkligen!! Kram Caroll

Jejje sa...

Tack för din kommentar <3 den värmer mig som sagt vi är 6 i min familj vilket betyder 12 njurar........ Har alltid gillat dig ställer upp på allt du ber mig om kan tyvärr det som du lever i. Mailar dig mina nummer
Prognosen ser ju fruktansvärt bra ut om man läser det du lagt ut Härligt!!!!, med dina gener (eftersom jag inte känner Henrik) är Calle snart av med skiten <3<3<3 Massa kärlek och styrka till er alla

Skicka en kommentar